Een unieke groep families met erfelijke Alzheimer-mutaties vormde voor Amerikaanse wetenschappers een goudmijn. Zij kregen de ziekte in hun veertig of vijftig, veel eerder dan gebruikelijk, en gaven onderzoekers daardoor een zeldzaam venster om de aandoening echt te begrijpen. Nu dreigt die hoop dicht te gaan.
De Trump-administratie knipt miljoenenbedragen uit de onderzoeksbudgetten voor neurodegeneratieve ziekten. Dat treft niet alleen de Amerikaanse families — het raakt ook de internationale wetenschap, inclusief Nederlandse Alzheimer-onderzoekers die afhankelijk zijn van Amerikaanse financiering en samenwerking. Universiteiten in Utrecht en Amsterdam werken regelmatig samen met Amerikaanse partners aan dergelijk onderzoek.
Deze families waren niet zomaar patiënten. Hun erfelijke vorm van Alzheimer biedt wetenschappers iets wat je niet in het laboratorium kunt maken: een versnelde, voorspelbare versie van de ziekte. Dat stelde onderzoekers in staat sneller potentiële geneesmiddelen te testen dan bij de veel algemenere vorm van Alzheimer, die meestal pas op latere leeftijd toeslaat. De doorbraken die hier ontstonden, hebben directe implicaties voor miljoenen gewone Alzheimer-patiënten wereldwijd — ook in Nederland, waar naar schatting 290.000 mensen aan dementie lijden.
De bezuinigingen dwingen veel onderzoeksprojecten tot stilstand. Dat betekent niet alleen verloren tijd, maar ook dat families die jarenlang hun medische geschiedenis en genetische data hebben gedeeld, nu zonder uitkomsten achterblijven. Voor Nederlandse neurologen en onderzoekers is dit indirect ook slecht nieuws: internationale samenwerking stagneert, en de Amerikaanse financieringskanalen — waar Nederlandse instituten veel via grants vandaan halen — worden smaller.
De vraag is nu of Europese onderzoeksfunding dit gat kan vullen. Dat zal echter tijd kosten die patiënten niet hebben.
