Een kleine groep families met een zeldzame genetische mutatie biedt onderzoekers een uniek venster op Alzheimer. Bij hen ontstaat de aandoening al in de middelbare leeftijd, wat wetenschappers toestaat potentiële behandelingen in versneld tempo te testen.
Deze families waren cruciaal voor recente doorbraken in het Alzheimer-onderzoek. Door hun DNA en medische geschiedenis te bestuderen, konden onderzoekers sneller dan ooit eerder vaststellen welke moleculaire processen de ziekte veroorzaken. Dit leidde tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die de ziekte in experimentele stadia kunnen vertragen.
Maar nu staat dat momentum stil. De Trump-regering heeft aanzienlijke subsidies voor dit onderzoek ingetrokken, meldt NPR. Dit treft niet alleen de Amerikaanse onderzoeksinstellingen — het zet ook internationale samenwerking onder druk, inclusief Nederlandse medische centra die aan dezelfde studies participeren.
De timing is pijnlijk. Alzheimer treft wereldwijd miljoenen mensen. Bij patiënten met de erfelijke vorm kunnen potentiële medicijnen sneller getest worden omdat de ziekte eerder optreedt. Die versnelde route zou ook voor reguliere Alzheimer relevant kunnen zijn. Het onderzoek stond op het punt kosten en jaren uit de medicijnontwikkeling te schaven.
De families zelf — sommigen met tien of meer leden met dezelfde mutatie — waren bereid hun medische data te delen en deel te nemen aan onderzoeken. Dat vertrouwen kan nu beschadigd raken.
