Wetenschappers hebben jaren lang naar families gekeken met zeldzame genmutaties die Alzheimer al in het middelbare leeftijd veroorzaken. Die onderzoeken leidden tot baanbrekende inzichten — en snellere manieren om nieuwe behandelingen te testen.
De patiënten met deze erfelijke vorm van de ziekte zijn goud waard voor de wetenschap. Hun lijden begint vroeg en voorspelbaar, waardoor onderzoekers snel kunnen zien of een potentieel medicijn werkt. Zonder deze families zou het jaren langer duren voordat een middel tegen Alzheimer gereed is.
Nu dreigt die vooruitgang tegen de muur te lopen. President Trump kondigde forse bezuinigingen aan op biomedisch onderzoek in de VS. De financiering voor deze internationale netwerkstudies — waaraan Nederlandse universiteiten en het UMC Utrecht directe samenwerking hebben — staat onder druk. Voor families die hopen op behandeling, en voor onderzoekers die dicht bij doorbraken staan, is dit een slag in het gezicht.
De vraag is niet alleen wetenschappelijk. Voor de patiënten zelf — meestal nog in hun 40er en 50er jaren — kan maanden vertraging het verschil betekenen tussen hoop en verlies. En voor Nederland geldt: veel van die erfelijke Alzheimer-families bevinden zich in Europa, onder wie Nederlandse genendragers.
